Ethisch dilemma rondom palliatieve sedatie

"Een huisarts belt mij donderdagochtend op.  Ze wil graag gaan starten metcontinue palliatieve sedatie wegens niet te verlichte klachten pijn en delier. Meneer van der Velt  is 82 jaar oud en is stervende. Alle materialen zijn al in huis en de  huisarts zal  aanwezig zijn.  Zij  zal daar verdere afspraken met mij maken over het beleid. Ik ken meneer en de huisarts niet.  Ik weet niet goed welke situatie ik kan gaan verwachten. Bij binnenkomst is huisarts aanwezig en de familie is er om afscheid te nemen. Ik zie een zeer zieke man, een stervende man. Meneer ligt rustig te slapen. Meneer had voor de nacht nog dormicum gekregen en sliep daar nog steeds rustig op. Ik zie dat de huisarts erg betrokken is en een goede band heeft met de familie. Samen met mij spreekt de huisarts de medicatie door in het bijzijn van meneer en de familie. Ze wil gaan  starten met een dosering dormicum die 6 keer hoger is dan de startdosering beschreven in de richtlijn palliatieve sedatie. Verder wil ze starten met een erg forse dosering morfine.  De huisarts ziet mijn verbazing en legt uit dat ze niet wil dat meneer nog langer lijdt. Ik heb sterke twijfels bij het proportioneel inzetten van deze sedatie en weet niet goed wat ik nu moet doen."

"Ik sta voor het volgende dilemma; aan de ene kant zie ik  dat de familie afscheid aan het nemen is. Ik zie ook dat de huisarts betrokken is en wil dat meneer comfortabel kan overlijden. Ik wil dit proces niet verstoren door het stellen van kritische vragen. Aan de andere kant is de dosering zo hoog, dat ik me afvraag of dit wel goede zorg is. Mag ik dit wel doen, als de dosering zoveel hoger is dan in de richtlijn is aangegeven ? Of mag ik dit ook weigeren?  Ik ben ook bezorgd dat meneer een ademhalingsdepressie zal krijgen en zeer snel zal overlijden door de medicatie die ik moet gaan toedienen.  Ik heb vragen over de dosering en zou dit eigenlijk graag willen overleggen met de huisarts. Maar ik weet niet hoe ik dit moet doen zonder het proces van afscheid nemen te verstoren."

Wat zegt de richtlijn palliatieve sedatie?

Wat kan Maarten nu doen? En wat zegt de richtlijn palliatieve sedatie hierover? In de richtlijn komen de volgende punten aan de orde.

Samenwerken

Een multidisciplinaire aanpak is kenmerkend voor de palliatieve zorgbenadering. Verpleegkundigen kunnen een belangrijke taak hebben bij het leveren van input voor het stellen van de indicatie, het inschatten of aan de voorwaarden is voldaan en bij de uitvoering van palliatieve sedatie. Dat ontslaat de arts niet van zijn verantwoordelijkheid. Dat geldt in het bijzonder bij de uitvoering van continu sederen. Het starten daarvan is een emotioneel beladen moment voor de patiënt en diens naasten en ook voor de betrokken zorgverlener(s), zeker in situaties waarin een snelle daling van het bewustzijn optreedt en daarmee de mogelijkheid tot communicatie verloren gaat.
Uit de praktijk blijkt dat artsen niet altijd aanwezig zijn bij de aanvang van continue sedatie. Iedere arts moet zich realiseren dat continu sederen een vergaande medische handeling is, omdat het bewustzijn wordt verlaagd. Als regel geldt dan ook dat de arts bij de aanvang van continu sederen aanwezig is. Het verdient aanbeveling dat de arts en de verpleegkundige dat vooraf bespreken, alsmede de evaluatiecriteria. Hiermee kan worden voorkomen dat de verpleegkundige, aan wie de verdere uitvoering in belangrijke mate veelal wordt overgelaten, in een ongewenste situatie en positie terechtkomt.

In de situatie van Maarten betekent dit dat de arts en Maarten beter vooraf met elkaar het beleid hadden kunnen afstemmen in plaats van ter plekke bij meneer thuis. 

Proportionaliteit

De richtlijn zegt het volgende over het proportioneel inzetten: Het is van groot belang dat palliatieve sedatie proportioneel wordt toegepast, dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoombestrijding. Niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinaties en de duur van de inzet van medicamenten die gebruikt worden bij palliatieve sedatie. De (tussentijdse) evaluatie(s) en besluitvormingsprocessen zijn voortdurend gericht op het adequaat verlichten van het lijden door het aanpassen van doseringen en /of middelen, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat. In sommige gevallen kan het bewustzijn nog deels behouden blijven. Ook is het mogelijk ‘s nachts dieper te sederen dan overdag.

In de beschreven casus is er duidelijk geen sprake van proportioneel inzetten van middelen.

Verantwoordelijkheid

Gebrek aan samenwerken en afstemmen kan leiden tot informatie verschillen tussen betrokkenen en zowel bij de patiënt, diens naasten als de zorgverleners tot onrust leiden. Dit vergt goede afspraken tussen alle betrokkenen, in het bijzonder voor de thuissituatie, waarin veelal sprake is van onregelmatige momenten van contact. Uiteindelijk moet dit leiden tot een beslissing over palliatieve sedatie door de arts die voor de behandeling van de patiënt verantwoordelijk is. Elementen van dit besluit betreffen het doel (het verlichten van het lijden door het behandelen van een refractair symptoom), de aard van de sedatie (tijdelijk/intermitterend versus continu) en de keuze van de juiste middelen en doseringen. Van de besluitvorming en de daaraan ten grondslag liggende overwegingen wordt aantekening gemaakt in het dossier van de patiënt.

De arts is dus eindverantwoordelijk, maar uit bovenstaande stuk komt naar voren dat de verpleegkundige in deze besluitvorming en bij  het opstellen van het beleid betrokken moet worden. Maarten was in het voorbeeld geen deelgenoot van het besluit of  van het beleid. Maarten kan overwegen om te vragen  de arts even apart te spreken. Om meer duidelijkheid te krijgen over de overwegingen van de arts om te komen tot dit beleid.  En ook om voor zichzelf even een moment van rust te creëren om zijn eigen overwegingen in beeld te krijgen.
Maarten mag weigeren om deze handeling uit te voeren. Als verpleegkundige ben je altijd zelf verantwoordelijk voor je eigen handelen. Maar dit is erg lastig voor Maarten omdat hij bang is dat hij het proces van afscheid nemen daarmee zal verstoren.

Conclusie

• Het voorbeeld van Maarten leert hoe belangrijk het is om samen te werken.  Daarnaast komt naar voren hoe belangrijk het is om  te voorkomen dat je als zorgverlener in zo’n ongewenste situatie en positie terecht komt. Palliatieve sedatie vraagt om goede afstemming vooraf.
• Wat kun je nog meer doen als je te maken krijgt met een dilemma?
• Evalueer met de betrokken zorgverleners
• Bespreek de situatie met je team en of leidinggevende
• Bespreek de situatie met het team of met alle betrokken zorgverleners middels de  gespreksmethodiek moreel beraad of via het instrument CURA 
• Vraag ondersteuning van een geestelijk verzorger of van een consulent van het CPT van Het Netwerk Palliatieve Zorg

Informatie

• De richtlijn palliatieve sedatie is te vinden op : www.pallialine.nl. In het tweede kwartaal van 2021 zal er een herziene richtlijn palliatieve sedatie uitkomen. Hierin wordt nog nadrukkelijker het belang van samenwerken aan de orde gesteld. En wordt er dieper ingegaan op het samen vooraf opstellen van een multidisciplinair plan en het proportioneel inzetten van middelen.
• Het Netwerk Palliatieve Zorg geeft aan paar keer per jaar een les over de richtlijn palliatieve sedatie voor verpleegkundigen en verzorgenden, kijk hier voor de data. 
• Het CPT (consultatief palliatief team van het Netwerk Palliatieve Zorg); 06-43237150 (ma t/m vrij van 9.00-17.00)
• Centrum voor Levensvragen; hier kun je de hulp inroepen van een geestelijk verzorger, voor overleg of moreel beraad. Te bereiken op 06-13829448

Geschreven door: Esther Mulders transmuraal palliatief verpleegkundige
Namen in deze casus zijn gefingeerd.