Gastblog van Denia: kennismaking

Denia: “Op 3 april 2024 is de diagnose gemetastaseerde longkanker vastgesteld. Dat betekent dus
uitgezaaid. Ongeneeslijk. Ongelooflijk! Ik was al geruime tijd zoekende wat er aan de hand zou zijn.
Mijn lichaam was niet hetzelfde, maar ja: wat voelt een vrouw in de overgang? Ik zat niet lekker in mijn
vel, maar ja het is Coronatijd en ik was destijds zoekende naar mijn drijfveer binnen werk.
Graag stel ik mezelf eerst even voor: Mijn naam is Denia Schrauwen en ik ben 55 jaar.  Ik heb een
heerlijk thuis in Noord-Brabant, samen met mijn man. We hebben een zoon van 25 jaar en een
dochter van 20.

Momenteel werk ik bij de maatschappelijke organisatie MEE, waarin meedoen van mensen met een
beperking voorop staat. Het meedenken over…als onafhankelijk cliëntondersteuner past me prima. Ik
ervaar veel begrip voor mijn gezondheidssituatie vanuit het werk en collegae, waar ik dankbaar voor
ben.

De diagnose
Bij de oncoloog, in het bijzijn van mijn gezin, hoorde ik de definitieve diagnose: longadenocarcinoom,
stadium 4. Ik ben zo dankbaar dat we op dat moment samen waren. Het heeft de band versterkt: DIT
kunnen we met elkaar aan!

Gezien mijn leeftijd, gezondheid en niet/nauwelijks-rokend geweest, wordt vervolg labonderzoek
gedaan op een mutatie, met de boodschap dat dát de deuren opent naar behandeling via medicatie.
Geen chemo, en slechts één tablet per dag. Dat klinkt positief. Toen was ik me er nog niet van bewust
dat het enkel om levensverlenging ging…..

Het blijkt inderdaad een mutatie: EGFR exon 21 (en TP exon 5 mogelijk in subpopulatie). Dat betekent
dus dat ik in aanmerking kom voor medicijnen (doelgerichte therapie). We waren zó blij met deze
positieve boodschap in een bizar slechte situatie.
 
Na een PET-scan wordt zichtbaar dat de kankercellen zich op meerdere plekken in mijn lichaam
bevinden. Er zijn uitzaaiingen zichtbaar zowel rondom de long alsmede in de borstholte en linker
bijnier.  Na een MRI-scan blijken uitzaaiingen in het hoofd ook waarheid te zijn. Sprakeloos op het
moment toen mijn zoon via beeldbellen informeerde naar de uitslag, machteloos op het moment toen
ik de angst in de ogen van mijn dochter en man zag.
 
Op 25 april 2025 ben ik gestart met dagelijks Isomertinib en het slaat goed aan.  De tumor is van 4,3
centimeter geslonken naar 1,4 centimeter. Hoewel het longvocht minimaal slinkt, is er wel een
positieve impact op de uitzaaiingen in het lichaam zichtbaar: deze zijn in bijnier en hoofd niet meer
zichtbaar op scan. Hoopvol, maar er is ook de angst wanneer het medicijn niet meer werkt door
resistentie of wanneer er een andere mutatie bijkomt. Het gevoel van ‘zwaard van Damocles’ (een
continu dreigend en acuut (levens)gevaar) is in die tijd sterk aanwezig.
 
Hoe gaat het nu met mij?
Het is een omslag in mijn leven. Toch probeer ik vooral de focus te leggen op vragen zoals: Wat wil ik,
maar ook wat wil ik niet (meer)? Wat kan ik? Vooral: waar word IK blij van? Een sterk gevoel van
verlangen bracht me snel op: schilderen en schrijven. En daarin zet ik stappen, waarvan dit er één is.
 
Graag deel ik met jullie mijn ervaringen tijdens deze omslag in mijn leven, omdat ik door het lezen van
verhalen van lotgenoten mezelf heb kunnen identificeren. Ik hoop hetzelfde te betekenen voor jou,
wanneer jij hier momenteel doorheen gaat, of een geliefde naaste van je. Mogelijk biedt het lezen van
mijn persoonlijke verhalen steun in een bizarre periode.